Onderstaand het verhaal van Floor Beuze. Floor is door Make-A-Wish Nederland benoemd tot Junior Ambassadeur van onze actie voor Make-A-Wish.
Woensdagavond 13 september bezocht ik de familie Beuze uit Almelo en wel in het bijzonder hun dochter Floor!
Ik had afgesproken met moeder Fenny om rond 19:00 uur er te zijn; zodat de hele familie dan ook aanwezig kon zijn voor mijn bezoek, zodat we uitgebreid konden praten met en over Floor.
Aangekomen bij het juiste adres in Almelo, wou ik aanbellen bij de voordeur maar daar was helaas geen bel… dus dacht ik dan maar via de achterdeur.
Via de poort naar achteren gelopen, zag ik 2 mensen in de bijkeuken zitten… Floor samen met haar moeder Fenny. Ze keken mij erg verbaasd aan met vragende ogen van; wie is die man? Ik stelde mij snel voor en kreeg ik direct een verontschuldiging omdat Fenny onze afspraak was vergeten.
Eenmaal binnen kreeg ik een lekkere kop koffie aangeboden en kwam het gesprek op gang met Floor, haar tweelingzus Roos en Fenny.
Helaas was de vader (ook postduivenliefhebber) van Floor niet thuis, iets later kwam haar oudere zus Brit thuis van haar bijbaantje in de cafetaria.
Omdat wij in 2024 als postduivenvereniging 100 jaar bestaan, wilden wij als club iets spectaculairs doen voor een goed doel, dit goede doel werd Make-A-Wish Nederland. Na veel overleg met diverse partners zoals Top Pigeons, GPS Auctions en natuurlijk Make-A-Wish kwam het idee om een verkoop te organiseren waarvan we een groot deel van de opbrengst zullen schenken aan Make-A-Wish. Zodat zij ernstig zieke kinderen blij kunnen maken met het vervullen van hun allerliefste wens. Zo kunnen deze zieke kinderen en hun familie even al hun problemen vergeten en misschien wel een laatste wens uit te laten komen. Een van deze kinderen waarvan een wens in vervulling is gegaan is de wens van Floor.
Gezien de ziektebeelden van deze kinderen, hoop je dat ze het allemaal redden maar helaas is dat niet altijd zo.
Tijdens ons gesprek ging Floor nog even bezig met haar armbandjes. Zie onderstaande video’s:
Deze maakt ze zelf voor deze actie. Deze armbandjes zullen verkocht worden tijdens onze 2 dagen op 9 december aanstaande en op 13 januari 2024.
Na ruim een uurtje samen te hebben gezeten; ben ik zoveel te weten gekomen over Floor.
Ik had nog wel een verrassing voor haar namelijk dat na samenspraak met Tessa van Make-A-Wish besloten is dat Floor tot “Junior Ambassadeur” benoemd gaat worden tijdens onze actie van onze club voor Make-A-Wish.
Het interview was een zeer open en interessant gesprek waarin zowel Floor als haar moeder vertelde wat Floor allemaal had meegemaakt in haar leven zoals we hieronder uitgebreid beschrijven.
Historie van Floor Beuze te Almelo.
Floor is op 8 november 2011 geboren samen met haar tweelingzusje Roos.
Ze is geboren met maar 1 nier en een anders werkende aortaklep.
Later bleek dat er nog iets aan de hand was met Floor. Dit werd pas ontdekt in het ziekenhuis toen ze 4½ jaar oud was. Het bleek het syndroom van Turner te zijn.
Het syndroom van Turner is een aangeboren afwijking en komt alleen bij meisjes en vrouwen voor.
Symptomen
Bij het syndroom van Turner is vaak sprake van:
- vertraagde groei op kinderleeftijd;
- borstontwikkeling en menstruatie die niet op gang komen;
- aangeboren hartklepafwijking (niet drie maar twee kleppen bijvoorbeeld);
- afwijkingen aan de grote lichaamsslagader (een vernauwing of op latere leeftijd een verwijding);
- afwijkingen aan de nieren.
Gevolgen:
Door het syndroom van Turner kunnen verschillende aandoeningen ontstaan, met name:
- een te langzaam werkende schildklier;
- botontkalking (osteoporose);
- suikerziekte;
- hoge bloeddruk;
- hoog cholesterol;
- darm- en leveraandoeningen (met name glutenovergevoeligheid (coeliakie));
- hardnekkige oorontstekingen op de kinderleeftijd en gehoorverlies op latere leeftijd;
- vruchtbaarheidsproblemen.
Desondanks kon Floor een normaal leven leiden en had ze hier geen last van.
Totdat Floor in de zomer van 2019 pijn in haar zij kreeg (aan de kant waar geen nier zat). Men was niet zo ongerust en dachten ze dat bijvoorbeeld haar milt iets verschoven was. Daarop zijn er onderzoeken gestart in het Prinses Máxima Centrum.
Helaas kregen we op 12 september 2019 de diagnose; neuroblastoom stadium 4 met meerdere uitzaaiingen waaronder in haar schedel, knieën en buik.
Meteen werd er een plan van aanpak gemaakt:
- 6 chemokuren
- operatie,
- een hoge dosiskuur (tijdens de eerste ‘Corona-lockdown’ hebben we 5 weken samen met Floor in het Máxima gelegen)
- 20 bestralingen
- 5 immunokuren
- 6 chemotabletten kuren
En al laatste nog weer 10 hoge dosis bestralingen.
Het was een mega pittig traject van precies 2 jaar, maar onze dapper meid heeft het gered!! Op 19 oktober 2021 heeft Floor haar bloemenkraal in ontvangst mogen nemen. Wat zijn we trots op haar en op ons hele gezin!
Interview gemaakt namens de 100-jarig jubileum commissie van postduivenvereniging “De Luchtreizigers” te Hengelo.
Richard Kniest
